رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران: عنوان بیماری خاص را به غلط در ذهن‌ها جا انداخته‌اند
تاریخ انتشار: ۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۰۰۰۷۷
از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آن‌ها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند.
بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال، مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ما می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم.
مدیریت جزیره‌ای بیماری‌های نادر
یاسر داوودیان می گوید: تاکنون ۴۰۵ نوع بیماری نادر در ایران شناخته شده و بیش از ۶هزارو۵۰۰ بیمار نادر در سامانه «سبنا» نام‌نویسی کرده‌اند و تعدادی از بیماران نیز در فهرست انتظار بنیاد قرار دارند تا مدارک پزشکی آن‌ها بررسی و در سامانه ثبت شود و تعدادی نیز در سامانه وزارت بهداشت نام‌نویسی کرده‌اند. به همین دلیل آمار بیماران نادر بیش از این تعداد است. مهم‌ترین دلیل متفاوت بودن تعداد این بیماران عناوین مختلفی است که به آن‌ها داده می‌شود. درحالی که بیماری‌ها به دو دسته واگیر و غیرواگیر و یا شایع یا نادر تقسیم می‌شوند و هر بیماری‌ای که ریشه در ژنتیک افراد داشته باشد، بیماری غیرواگیر و نادر است.
برای آنکه به مدیریت جزیره‌ای بیماری‌های نادر و پیامدهای آن اشاره کند، نقبی به یک اشتباه رایج می‌زند و می‌افزاید: ما عنوانی به نام بیماران خاص نداریم و یکی از دلایلی که داروهای آن‌ها دچار مشکل می‌شود هم این است که بسیاری از شرکت‌های بین‌المللی عنوانی به نام بیماری‌های خاص را نمی‌شناسند. در کشور ما، در پی حمایت از چند بیماری سخت‌درمان از جمله هموفیلی، تالاسمی، بیماری‌های کلیوی، ام‌اس، ای‌بی، اتیسم و بیماری‌های متابولیکی، عنوان بیماری خاص را به غلط در ذهن مردم و دستگاه‌ها جا انداختند و بنیاد بیماران خاص از ابتدای تأسیس تاکنون ردیف بودجه جداگانه‌ای از سازمان برنامه و بودجه برای حمایت از این بیماران دریافت کرده، در حالی که اگر قرار است از بیماران سخت‌درمان حمایت شود باید همه آن‌ها زیرپوشش قرار گیرند، همان‌طور که در هیچ کشوری این پراکندگی علمی برای طبقه‌بندی بیماری‌ها وجود ندارد و بر اساس تعریف سازمان ملل دو گروه بیماری واگیر و غیرواگیر وجود دارد و سازمان جهانی بهداشت نیز بیماری‌ها را در چارچوب نادر و شایع طبقه‌بندی کرده و بیماری سخت‌درمان هم همان بیماری نادر است.
داوودیان اعتقاد دارد این چند دستگی ایجاد شده برای عده‌ای، نفع مالی به وجود آورده که با عنوان‌های مختلف برای این بیماران از بیت‌المال بودجه دریافت می‌کنند، اما معلوم نیست در این ۱۴ سال این حق‌الناس را کجا هزینه کرده‌اند. با این حال، ما تلاش کرده‌ایم در این سال‌ها از طریق دولت وقت، نماینگان مجلس و دستگاه متولی امر سلامت یعنی وزارت بهداشت، نگاه مدیران، دانشگاهیان و پزشکان را به بیماری‌های نادر که یک موضوع علمی و جهانی است، اصلاح کنیم. چرا که بازی با اصطلاحات و نسبت دادن بیماری خاص به تعدادی از بیماری‌های نادر موجب شده جامعه پزشکی به بیراهه برود و نتواند تصمیم درستی در مورد بیماران نادر بگیرد. بر همین اساس، بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تدوین اطلس بیماری‌های نادر ایران کوشیده این مشکل را برطرف کند.
داوودیان با اشاره به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر از سوی این بنیاد که اسفند سال گذشته به دستور رئیس جمهور به همه وزارتخانه‌ها و سازمان‌ها ابلاغ و تکلیف دستگاه‌های متولی در زمینه بیماران نادر مشخص شده، می‌افزاید: بیماران نادر علاوه بر دغدغه تأمین دارو و درمان، چالش‌هایی چون اشتغال، سربازی، معیشت و تحصیل دارند و بر اساس سند ملی بیماری‌های نادر ایران، هر یک از وزارتخانه‌ها و دستگاه‌ها به فراخور نوع فعالیت خود در جامعه در قبال این بیماران مسئول هستند که اگر مفاد سند ملی بیماری‌های نادر اجرایی شود، کمک زیادی در ابعاد مختلف به این بیماران خواهد شد.
خدمت‌رسانی ضعیف بیمه تأمین اجتماعی
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از حمایت‌های بیمه‌ای از بیماران نادر اظهار می‌کند: بیمه سلامت و نیروهای مسلح بخشی از خدمات دارویی و درمانی بیماران نادر را زیرپوشش قرار می‌دهند، اما متأسفانه سازمان تأمین اجتماعی تنها بیمه‌ای است که تاکنون در ضعیف‌ترین حالت ممکن در مورد بیماران نادر عمل کرده و تنها مجموعه‌ای است که هیچ‌گونه فعالیتی در حوزه بیماران نادر نداشته است. در حالی که دولت برای حمایت از بیماران نادر به همه بیمه‌ها بودجه تخصیص داده، اما مشخص نیست چرا بیمه تأمین اجتماعی از این بیماران حمایت نمی‌کند. وقتی قانون وضع می‌شود قرار نیست هر یک از سازمان‌های بیمه‌گر ساز خود را بزنند و مدیران سلیقه‌ای رفتار کنند. بنا به فرموده رهبر معظم انقلاب، مسئولان باید مانع‌زدایی کنند نه مانع‌تراشی؛ در حالی‌که متأسفانه برخی از مدیران به دلیل بی‌درایتی به جای مانع‌زدایی، برای مردم مانع‌تراشی می‌کنند.
منبع: قدس آنلاینمنبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: بنیاد بیماری های نادر ایران بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۰۰۰۷۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چگونگی خدمات‌دهی به بیماران در زمان قطع سامانه نسخه‌نویسی الکترونیک بیمه سلامت
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات خدمات دهی به بیماران در زمان قطع سامانه نسخه نویسی الکترونیکی را تشریح کرد.
مهدی رضایی در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص ارایه خدمات در زمان قطعی سامانه نسخه نویسی الکترونیکی گفت: با توجه به احتمال قطعی سامانه در زمان دریافت خدماتی که به صورت الکترونیک تجویز شده‌اند، از پزشکان درخواست شود تا اطلاع ثانوی، در صورت تجویز الکترونیک، نسخه کاغذی و یا پرینت نسخه الکترونیک را با درج مهر و امضا در اختیار بیمه شدگان قرار دهند. همچنین در صورت عدم امکان نسخه نویسی الکترونیک یا قطعی سامانه با تشخیص مدیرکل استان، صدور نسخه کاغذی به عنوان روش جایگزین استفاده شود.
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران افزود: بیمه شده می‌تواند از طریق سامانه شهروندی اقدام به پرینت نسخه الکترونیک خود نماید، همچنین در صورت ممهور نشدن پرینت نسخه توسط پزشک، مهر و امضای کارشناس ادارات کل بر روی پرینت نسخ، به منزله تایید وجود و صحت نسخه الکترونیک می باشد؛ بنابراین در صورتی که وجود نسخه الکترونیک و عدم دریافت خدمت از مراکز دیگر، برای کارشناسان اداره کل محرز شود، می بایست همکاری لازم را برای اطمینان بخشی به مراکز و پذیرش نسخه انجام دهد.
وی با بیان اینکه داروخانه‌ها می‌توانند اقدام به ثبت کلیه اقلام داروئی نسخ کاغذی در سامانه تایید خدمات نمایند، تاکید کرد: در صورتی که تنظیمات نرم افزار داروخانه منطبق بر سامانه اعلام نرخ دارو (mdp.ihio.gov.ir) انجام شده باشد، ثبت اقلام غیر پرونده ای در نرم افزار داروخانه جهت محاسبه قیمت کفایت می نماید. لذا در این موارد ضروری است قیمت گذاری نسخه کاغذی انجام و نسخ کاغذی در انتهای دوره به اداره کل ارسال شود.
رضایی با اشاره به اینکه ضروری است ادارات کل استانی با استقرار موقت کارشناسان و یا افزایش تعداد کارشناسان در داروخانه‌های منتخب و ویژه (در کلیه ساعت فعالیت داروخانه – اداری و غیر اداری)، از ارائه خدمت به بیمه شدگان اطمینان حاصل نمایند، اظهار داشت: در ارسال لیست نسخ داروئی و ثبت متمم در سامانه لزومی به تفکیک سهم یارانه ارزی از سهم سازمان نمی باشد و مبالغ بصورت یکجا قابل ثبت است.
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: پرداخت سهم صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، برای بیمه شدگان مشمول در قالب خسارت متفرقه قابل انجام است.
وی ادامه داد: ادارات کل استانی ترتیبی اتخاذ نمایند تا ارائه داروهای اسپینرازا، ریسدیپلام و امیسیزوماب به بیمه شدگان هدف برابر فهرست ارسال شده و سهمیه داروئی، در زمان دریافت دارو، دچار اختلال نشود. بگونه‌ای که در صورت قطع سامانه، پس از برقراری ارتباط نسبت به ثبت اطلاعات نسخ مذکور در سامانه توسط پزشکان و مراکز ذیربط اقدامات لازم صورت پذیرد.
رضایی بیان کرد: تا زمان پایداری سامانه، منعی بابت پذیرش نسخه کاغذی داروهایی که دارای شرط اجباری تجویز الکترونیک بوده اند، وجود ندارد.
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: محدودیت پذیرش نسخ کاغذی به میزان ۲۰ درصد نسخ در زمان اختلال سامانه لحاظ نخواهد شد.
انتهای پیام
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است